ついにオプジーボ
3月終わりごろ腎瘻を交換したのだがそのときに高熱が出て入院した。なぜか交換前から熱は出始めてたのだが何が原因なのか不明。コロナやインフルではない。入院して抗生剤を投与され熱は下がったが抗がん剤の副作用と思われる赤血球減少があり、最後の日に輸血して退院した。
そしてそれから数日後、赤血球も回復して次の抗がん剤投与（パクリタキセル＋サイラムザ）ができると信じて病院に行ったら、入院時には全く徴候のなかった肝機能の数値が極端に悪くなっていた。がんでよくあるのはがん細胞が胆管のまわりにとりついて塞いでしまう胆管閉塞らしい。そうなると抗がん剤の治療はできないので胆管閉塞に対処するためまた入院。
入院後すぐに胆管閉塞に強い病院に転院する見込みだったのだが、それまで飲んでた薬をすべてやめて肝臓の薬を飲んだら数値が改善したのでしばらく様子をみた。1週間程度様子をみたがまた数値は悪くなったので結局転院することになった。
転院先では口から内視鏡を入れて胆道に通し胆管ステントを入れるという予定で治療を開始した。ところがどうも胆管の出口の位置だか形状だかが悪いようでどうしても内視鏡を胆管に入れられない。腎瘻のときもなぜだか尿管ステントが入らず腎瘻になったが今回も胆管ステントはあきらめることになった。
尿管ステントをあきらめた場合腎瘻になったが、胆管ステントをあきらめた場合にはPTCDというものになる。日本語では「経皮経肝胆道ドレナージ」となる。要は腎瘻の胆汁版。腎瘻と同様、おなかから管を出すことになる。自分の場合には腹水を出すためのドレンチューブもつけられたので体から計3本のチューブが常時つながることになった。
PTCDには「腎瘻」みたいな一般名称が無いようだ。普通に考えれば「胆汁瘻」だが、「胆汁瘻」と言った場合には胆汁が肝臓外の体内に漏れ出してしまう症状を言うらしい。腎瘻よりもさらに例が少ないだろうからネットを探しても情報が無い。PTCDと言っておくしかない。
PTCDを行った結果肝臓の数値も回復してきたのでまたがんセンターに戻り、そしてついにサードラインの抗がん剤であるオプジーボを点滴することになった。これまで打っていた抗がん剤サイラムザは2015年承認の薬でそれでもかなり新しいが、オプジーボは2017年承認。そして2018年にノーベル賞を受けた薬だ。免疫に作用する薬なので他の抗がん剤のように自分の細胞を薬が攻撃することはなく、いわゆる抗がん剤の副作用（吐き気とか口内炎とか脱毛とか）と言うのは無いに等しい。そのかわり自分の免疫系が判断を間違うとありとあらゆるところがおかしくなる可能性がある。
なんかノーベル賞の薬と言うと効きそうだが、実際には奏効率は１０％程度。実は効かない人の方がはるかに多い。効く人には劇的に効くようなのでその１０％に入ることを祈るしかない。効いたかどうかは2か月後には判明するらしい。高い薬なので（1年使うと1000万円）効かない人にはすぐやめるということなのだろう。効いて長く使えてがんが収束することを願いたい。それはともかくノーベル賞の薬を自分の体で試せると言うのはちょっと面白い。
腎瘻交換時尿が出なくなる現象について
腎瘻は4週間ごとに交換する。交換は比較的簡単で10分程度で終わる。入院中は病室のベッド上でもできちゃうくらいの作業。なので交換についてはあまり心配していなかったのだが何回か前の交換後、尿が出なくなるという現象が発生した。交換後2時間たってもウロバッグに行くチューブに５ｃｍ程度しか溜まっていない。たまたま車が使えない日だったので病院に電話して異常であることを確認しタクシーで5000円くらいかけて病院まで行った。すぐに調整してもらい、尿は出るようになった。しかし熱も出て、その後抗生剤を飲んだのだが下がらず結局後日入院することになってしまった。
その次の交換時、尿が出なくなる現象について医師に詳しく聞いてきたのでここに書き留めておこうと思う。
まず原因であるが、抜けないようにするバルーンが大きすぎて流路を塞ぐことがあるしまた、位置がずれることでおこることもあるとのこと。
頻度としては比較的よく起こるらしい。人にもよるらしい。腎瘻のできかたやつくりや腎臓の状態にもよるのだろう。
交換時に尿がでることを確認するのは誰がどうやっているのか。基本的には医師が交換後「洗浄」という作業をやるのでその際に尿の流路が確保されていることを確認する。しかし流路は位置や姿勢でふさがってしまうこともあるので最終的には患者が確認する必要がある。
患者の確認方法としては、ウロバッグまでのチューブ長が1.2mあるので管内径６ｍｍとすればウロバッグに到達するまで34ccとなる。普通尿量は1日1.5～2Lなので平均的にはこれくらいの量は30分程度で出てくるはず。1時間たってもウロバッグに到達しなかったら異常と思ってもいいかも知れない。つまり腎瘻交換後1時間程度は病院に留まりこれを確認した方がいいだろう。っていうかそういうこと言っといて欲しいんだけど。
発熱について。自分の場合、腎瘻交換すると発熱してしまうことが多い。腎瘻造設したころは40度の熱を出してよく入院していた。入院することは最近はあまりないが発熱を抑えるにはどうすればいいか。今の4週間サイクルは抗がん剤のサイクルと同じで抗がん剤を3週打った次の日に腎瘻交換というスケジュールだった。たぶんこれは体の抵抗力から言えば最悪なのではないか。休薬期間中かそのあとの1回目の抗がん剤の際に腎瘻交換した方が体の抵抗力はあがるのではないか・・・これを医師に相談したがゼロ回答。医師にもわからないようだ。抗がん剤の副作用の出方は人によって違うから一概に言えないのだろう。一応、今回お正月を利用して抗がん剤の1回目に腎瘻交換を合わせてみたが発熱した。抗生剤で下がり入院はしなかったが。次は休薬期間に合わせてみたらどうなるか試したいと思っている。
ところで我が家の猫が死んでしまった。クーちゃん17歳。腎臓が悪くなったようだ。性格はのんびりだが見た目かっこいい黒猫。我が家の猫は桃太郎君だけになってしまった。さびしくなっちゃったね。
腎瘻生活
去年左の尿道が閉鎖してしまい左の腎臓がだめになってしまったのだが、CTの結果右の腎臓の機能も落ちてきたことがわかった。右もだめになると大変なので右の尿道を確保すべくステントを入れる入院をして4日で退院するはずだったのだが、なんと左の腎臓にさえ入れられたステントが右には入らず、しょうがないので背中から右の腎臓にカテーテルを入れる腎瘻増設術をやってもらい入院は9日かかった。これから自分の人生のあらゆるところに尿バッグもご一緒しなければならない。例えば尿バックを忘れて走り出したりしたらカテーテルが抜けてしまうのでそうなったら大急ぎで病院に行かなければならない。腰や足につけると言う方法もあるが、腎臓より下にしないと逆流してしまう。ネットで他の人がどうやっているか見ようと探したのだが腎瘻の人が少なすぎるせいか見つからない。病院の人に聞くと紙袋にいれて手に持ったりとか言っている。そんな常時手がふさがるようなことありえない。
というわけでやってみた方法。尿バッグが入っているとは思われないような黒い小さめのかばんを用意。肩ひもをやたらと長くしてかばんがふともも位にくるようにする。ぶらぶらするのが避けたい場合は足に結び付ける。座った時などは脇に置くことになるが立ち上がる時に忘れないようにおなかに巻いたベルトと肩ひもを接続しておく。
うん、これで動き回ったり旅行とかもできるかも。腎瘻の人はお風呂には普通に入れるが、公衆浴場ではどうなんだろうと思ってネットを調べてみたら厚生労働省が「ご理解ください」というパンフレットを作っているので原則はOKなようだ。旅館によってはダメかもだが。
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11130500-Shokuhinanzenbu/0000124340_3.pdf
また、腎瘻は身体障碍者になるようだ。多少の支援があるかも知れないので申請の準備だけはしておいた。
気をよくして退院後1日1万歩以上歩いたりして、かばんには問題ないことを確認したが、突然39度以上の高熱が出ちゃってまた入院中。急性腎盂腎炎との診断。動きすぎて細菌がはいっちゃったか。こんど退院したらしばらくはおとなしくしていよう。
ところで我が家に新しい子猫がやってきた。どこかからもらってきたわけでもなく、突然うちの庭に現れて一晩鳴き続けたあとに自分で入ってきた。こんな住宅ばっかりの地域でどこからきてどうして我が家を選んだんだか。我が家には猫が3匹いたが、去年２匹が立て続けに死んでしまったので寂しくなった。でもこれでまたしばらく賑やかになりそうだ。命名：桃太郎君です。よろしく。
ゆでたまごの卵と塩
胃をとってしばらくは食べる気になるものが少なくそれを探すのに苦労したが、そういう時でも文句なしにおいしく食べられたのがゆでたまご。一番安いコスモスの赤パックの白卵に一番安い瓶入りの赤い食卓塩をかけておいしいおいしいと言って食べていた。
最近は円安や穀物高騰のせいと思うがコスモスの卵が値上がりしたので他の高い卵と変わらない値段になっちゃったのでもともと高い卵を試してみた。また、腎臓が片方機能していないことがわかったので腎臓に負担をかけないために減塩を心掛けるようになり、減塩の塩や雪塩など別の塩を試してみたりした。
まあ、試した範囲も少ないのだが、結果的に高くなってもやっぱりコスモスの卵がなぜか一番おいしい。不思議なことに生協の卵はまずい。農協の卵はまずくはないが特に美味しくもない。なぜコスモスの卵が明らかにうまいと感じるのか、その理由は不明です。「にこにこ大きな元気たまご」という名前で原産地は「国産」、販売者は「丸紅エッグ」、選別包装者は「㈱群馬鶏卵」。「にこにこ大きな元気たまご」で検索しても何も出ず。丸紅エッグや群馬鶏卵はサイトがあるが元気たまごの記述は無い。どんな品種の卵でどんなエサなのかとかの情報は無し。
塩もまあたいして試してないが、減塩の塩は明らかにまずく、アジシオや雪塩などその他の塩もたいしてうまくなく、結局赤い「食卓塩」がいまのところ一番うまい。なぜなのか不明。食卓塩は味も気に入っているしふりかけやすいのも気に入っている。雪塩なんかはこまかすぎてふりかけづらいし適量がよくわからない。アジシオなどは食卓塩よりいいのではないかと思ったが味も振りかけ易さもいまいちだった。ピンクのヒマラヤ岩塩はうまいと思うが結晶が大きいので余計な塩をとってしまうことになるので使ってない。ネットを見ると粉のものもあるようだが、振りかけ易さでは食卓塩にかなわないだろう。
補聴器試聴
補聴器を買って6年。最近は太田フィルはやめたし仕事で使うことも無く不便は感じてなかったが不満はいろいろあって、以下のようなもの。
・音程がわからない。
・メロディが聞き取れない。
・狭い部屋では特にハウリングがうるさい。
これをなんとかしたいとは思ったがネットで調べても音楽や音程に関する情報はあまりなく、買った眼鏡屋さんに相談してもわかってもらえるとは思えずなにもしてなかった。
今日は思い立って、昔スーベニールで一緒に合奏していたお医者さんで耳鼻科の人がいたのでその人なら音楽の悩みもわかってもらえるだろうと思って相談に行って見た。本来は予約が必要な所、特別に見てもらえて近くの補聴器屋さんを紹介してもらった。
早速行って見ると通常用と音楽用の二つのモードを作ってもらって約3か月試聴させてもらえることになった。耳鼻科の紹介があるとそういうことができるそうだ。
つけてみたところ、これまでの補聴器に比べ、音が太くでかい。だからうるさくもあるのだがハウリングは起こらないので耳の負担はかえって低いかも知れない。これまではSIMENSのものだったが今回はリオン。ドイツ製から国産への変化。補聴器屋さんの説明によれば外国製は高音域を補正しているが、日本語は母音が重要なので低音域も補強することに意味があるとのこと。だから特に低音域でびっくりすることが多い。でも日本語はテレビのセリフなども確かに聞きやすくなった感じはある。
音楽用途に調整してもらったモードではまだあまり試してないが、そんなに違いがある感じではない。低音と高音で調が違って聞こえる感じは残っている。
まあでも、実用上はハウリングがなくなるだけでずいぶん使いやすい。値段も両耳で40万円いかないのでそれほどびっくりする価格ではない。専用機器を買えば直接無線で補聴器に飛ばす機能もあるようだ。3か月と言わず1か月くらいで買うことになる気がする。
減塩生活その後
昼食は塩分の無いものにするというのは非常に明確な減塩。つまりその開始前と開始後では明確な違いがある。ということはその効果を検証するのに都合が良い。前回減塩を心掛けた時期はあったが、心掛けたと言っても適当なので何gが何gになったとかのデータも無く効果はなかったと思っているが効果があるほどの減塩であったかも不明なのだ。今回は減塩を始める前の昼食は袋ラーメンが主なので少なくとも３ｇ、多い時には６ｇくらいは取っていたはず。それをフルグラにすれば一緒にゆで卵を食べたとしても0.4ｇなので平均1日あたり４ｇくらいは減塩になっている。
で、どうなったか。この半年くらいの血圧の変化をグラフにしてみた。服薬がないときから始まってベニジピン、アムロジピン2.5ｍｇ、減塩、アムロジピン5ｍｇと薬が増えている。
薬が増えているので下降傾向は当然だが、注目すべきは中央あたりの減塩開始の前後。移動平均だけを見るとそんなに血圧が下がっているようには見えないがばらつきが明らかに減っている。減塩前は平均がかわらなくてもときどき高い時や低い時があったのが減塩後はそういうものがなくなりデータがまとまっている。これは腎臓の負担は確実に減っているだろう。
というわけで各状態の平均、標準偏差、最大、最小、ヒストグラムを作ってみた。
標準偏差を見てみると減塩前は上は11～13が減塩後は7ぐらい。下は8が６ぐらい。平均値は薬と減塩では似たような下がり方だが、標準偏差は薬ではあまり改善せず明らかに減塩で小さくなる。ヒストグラムを見ても特に上の血圧のばらつきは減塩前と減塩後であきらかな違いがある。また、上のグラフで目立たなかったが平均値も減塩で下がっている。薬の追加・強化と同じくらいの効果が出ている。これほど減塩にはっきりした効果がでるとは思わなかった。
結論
・昼食をスイーティにする減塩は血圧を下げ、血圧のばらつきを抑える効果が明確にある。
・血圧を下げる効果については減塩は降圧薬の開始、強化に匹敵する効果がある。
・血圧のばらつきについては降圧薬によっては改善しないが減塩により改善する。
減塩してよかった。腎臓にも明らかにいい効果があると思う。
減塩生活開始
過去、ダイエットを意識したことはあったけど減塩については減塩した方がいいくらいの知識はあっても具体的に減塩しようと意識したことはなかった。特に手術してからは胃が無く消化器からの栄養吸収が悪くなっているのでまず第一に栄養をとることが第一優先。そのためには食欲をそそる料理でなければならずそのためには塩分は逆に多用する方向だった。袋ラーメン食べたりもその一環。
しかし手術後3年たった今年になって手術前の体重を回復した。さらに太り続けるとメタボになってしまうかもしれないので今後はことさらに食欲をかきたてる必要は無くなった。また、今回の入院で腎臓が片方機能していないことがわかった。残る腎臓に負担が集中していることになる。さらに手術後血圧の上昇傾向が続いており最近近所の医者に行って降圧剤をもらうようになったが下がりきっていない。
塩分を取ると血圧を高めるし血圧が高まると腎臓にも悪影響。血圧がなくても塩分の排出だけで腎臓には負担になる。去年の今頃、血圧を気にして1か月ほど減塩を心掛けたが血圧に変化はなく逆に上昇傾向だったので減塩はやめてしまった。しかし血圧に効果なくても腎臓に負担がかかるとなれば真面目に減塩しないといけない。残る腎臓が機能を失えばがんでなくても命を落とす。
腎臓が悪くなった理由はわからない。抗がん剤の影響かも知れないしまだ発見されてないがんにより圧迫を受けたりもしたのかもしれない。いつから悪かったかも不明。今回入院時に回復を図ったが回復しなかったので最近悪くなったわけではなさそう。
そんなわけでいろいろ塩分量を調べてみた。普通日本人は1日11ｇ程度とっているらしいが減塩の場合1日の目標量は６ｇだ。納豆のたれには1.6g、たまごかけごはんのためにめんつゆを使うと0.5ｇ、ゆで卵に塩を振りかけると0.35ｇ程度食ってしまうことになる。
袋ラーメンには麺0.4g、スープに4.2ｇ入っている。スープを残せばスープ分の半分程度減塩できるがそれでも2.5g食ってしまうことになる。パスタは麺は０ｇだが塩ゆですれば0.4ｇ、パスタソースはものにもよるが約３ｇの塩分が入っている。パスタソースはラーメンと違って残せないのでパスタの方が1食3.4ｇとラーメンより塩分は多くなってしまう。
まあどんな食べ方をしてもおいしく食べるには1食３ｇ程度の塩分をとることになるようだ。3食だと９ｇ。これを６ｇにするのはよっぽど薄味にしなければならず、とてもおいしくはいただけないだろう。そんなのやる気もしないし無理してやっても長続きしないだろう。
薄味にせずに６ｇにするには1日2食にすれば良い。しかしそれだと栄養がとれない。だとすれば1食はソルティではなくスイーティな食事にすればよい。そうすればカロリーもとれるし塩分もほぼ無しにできる。栄養バランスという点ではフルグラなんかいいだろう。というわけで我が家の減塩作戦としては「昼食はフルグラにする」ということで決定。
困るのは昼食用にため込んでしまったパスタやラーメン。まあフルグラに飽きたタイミングでときどき食べればいいかな。
